What's new in the childhood cancer registry?

01.09.2017 08:00

1.9.2017 Solidaritätskampagne „4 von 5“ von Kinderkrebs Schweiz

Kampagne

Dank der medizinischen Erfolge in der Behandlung von Kinderkrebs können in der Schweiz 4 von 5 Kindern geheilt werden. Trotzdem bleibt Krebs – nach Unfällen – die zweithäufigste Todesursache. Dazu kommt, dass mehr als zwei Drittel der onkologisch geheilten Kinder und Jugendlichen (sogenannte «Survivors») an Spätfolgen leiden. Betroffene Kinder, Eltern und Geschwister sind zahlreichen und unterschiedlichen Belas-tungen ausgesetzt, während der Akuttherapie aber auch in der Zeit danach. Um die Öffentlichkeit für das Thema Kinderkrebs und dessen Besonderheiten in der Gesetzgebung und der Gesundheits-, Sozial- und Forschungspolitik zu sensibilisieren, lanciert Kinderkrebs Schweiz am 1. September 2017 eine Solidaritätskampagne mit einem Videospot und lädt ein, diesen in den sozialen Medien zu teilen und die Kampagne auf diese Weise zu unterstützen.

Im emotionsgeladenen Spot lässt sich die Mutter eines krebskranken Kindes aus Solidarität beim Coiffeur den Kopf rasieren. Die Schlussszene zeigt die Auflösung, indem das Kind dazukommt und mit der Geste „High-Five“ die Zusammengehörigkeit und "wir schaffen das!" ausdrückt.

Träger der Kampagne

Dachverband «Kinderkrebs Schweiz», bestehend aus folgenden Organisationen:

  • ARFEC Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer
  • Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz
  • Kinderkrebshilfe Schweiz
  • Schweizer Kinderkrebsregister SKKR
  • SPOG Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe
  • Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis

Kampagnenziele

  • Die Bevölkerung kennt die Notwendigkeit der Bemühungen, um die Situation krebskranker Kinder und Jugendlicher, der Survivors sowie der Angehörigen zu verbessern
  • Das Bewusstsein für die spezifischen Anforderungen von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung bei medizinischer Behandlung, psychosozialer Betreuung, Forschung und Nachsorge im Be-reich Kinderkrebs wird geschärft
  • Interessierte zeigen ihre Solidarität mit Betroffenen, indem sie den Spot in den Social-Media-Kanälen unter Verwendung der Hashtags teilen
  • Die Bevölkerung der Schweiz weiss, dass Kinder mit Krebs jede Unterstützung brauchen und hilft durch Spenden

Strategie

  • Die Sensibilisierung und Solidarisierung für die Anliegen von Kinderkrebs Schweiz erfolgen vorwiegend über die virale Verbreitung des Spots, über die Verlinkung mit Onlinebannern auf verschiedenen Porta-len und Webseiten und über Inserate in ausgewählten Medien
  • Dabei appelliert die gemeinnützige Organisation an die Unterstützung der Social Media Community und an diejenige ihrer Partnerorganisationen
  • Der Spot und die gleichzeitig im September stattfindenden Fundraising-Aktionen in der ganzen Schweiz, rufen zur Unterstützung der Arbeiten von Kinderkrebs Schweiz mit einer Geldspende auf

Hintergrund

Selbsthilfe

Die Diagnose und die Behandlung einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sind eine belastende Erfahrung für alle Betroffenen. Monatelang bewegen sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen zwischen Zuhause und Spital. Kinder und Eltern sind während der Behandlung stark gefordert und finanziell, gesund-heitlich und psychisch belastet. Elternorganisationen und Stiftungen setzen sich für die Unterstützung von Familien ein, z.B. durch die Übernahme von Fahrkosten zwischen Wohnort und Kinderspital oder mit der Organisation von Treffen für Austausch- und Erholungsmöglichkeiten. Kinderkrebs Schweiz nimmt sich zu-dem politischen Themen an, z.B. dem Kündigungsschutz von betroffenen Eltern, und Kostenübernahmen durch die Versicherungen.

Forschung

Die Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher wird in der Schweiz an den neun auf Kinderonkologie spezialisierten Zentren durchgeführt. Die Herausforderung besteht darin, die Langzeitnebenwirkungen in-folge der aggressiven Therapie möglichst gering zu halten. Dabei spielt eine wichtige Rolle, dass die einge-setzten Medikamente nicht für Kinder entwickelt wurden (sogenannter «off-label use»). Damit diese den-noch in wissenschaftlich kontrollierter Weise eingesetzt werden, braucht es klinische Studien. Auch braucht es spezifische Forschungsbemühungen für die Einführung neuer Therapien und Medikamente für Krebser-krankungen mit bisher schlechten Heilungschancen oder schweren Nebenwirkungen. Kinderkrebs Schweiz ist in europäischen Forschungsprojekten vertreten und macht sich stark für die Verbesserung der medizini-schen Behandlung von krebskranken Kindern und Jugendlichen, für die Sicherung der dafür notwendigen klinischen Forschung und für die Förderung der Grundlagen- und Laborforschung im Bereich Kinderkrebs.

Nachsorge

Viele Betroffene leiden auch noch als Erwachsene an körperlichen und psychischen Folgen der Erkrankung und der Therapie. Damit von Krebs geheilte Kinder und Jugendliche nach erfolgreicher Behandlung auch län-gerfristig eine gute Lebensqualität haben, ist die Reduktion der Spätfolgen ein wichtiger Aspekt in der Opti-mierung der onkologischen Behandlungen. Spätfolgen der Krebsbehandlung sind vielfältig: Amputationen, Wachstumsstörungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Störungen im Hormonhaushalt, Unfruchtbarkeit, kogni-tive Einschränkungen oder ein erhöhtes Risiko für eine zweite Krebserkrankung. Um diese früh zu erkennen, brauchen Survivors eine individuelle Nachsorge. Mit der Lancierung der Internetplattform „Suivinet“ und der Einführung des „Europäischen Survivorship Passports“ setzt Kinderkrebs Schweiz nachhaltige Massstäbe für die verbesserte Information, Betreuung und Vernetzung von Survivors, sowie für den Aufbau einer systema-tischen Nachsorge.

Kinderkrebs Schweiz

Um mit vereinten Kräften und in den verschiedenen Bereichen die Situation der Betroffenen und ihren Fa-milien zu verbessern, haben sich im Jahr 2015 namhafte Kinderkrebsorganisationen im Dachverband «Kin-derkrebs Schweiz» zusammengeschlossen. Kinderkrebs Schweiz ist das Sprachrohr für Behörden und andere Organisationen und vertritt die Interessen von Eltern, Survivors und Ärzten, z.B. im Rahmen der Gesetzge-bung und der Gesundheits- und Forschungspolitik. Das Netzwerk koordiniert die Arbeiten der Mitgliedsorga-nisationen in diesen Aufgabenbereichen. Präsident von «Kinderkrebs Schweiz» ist Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid, Abteilungsleiter Hämatologie-Onkologie am Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB). Die Geschäftsstelle befindet sich in Basel: Geschäftsführer ist Peter Lack. Felizitas Dunekamp ist für das Fundrai-sing zuständig. Kinderkrebs Schweiz Kinderkrebs Schweiz wird hauptsächlich durch Spenden und über Mit-gliederbeiträge finanziert. Die Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis und die Kinderkrebshilfe Schweiz haben den Aufbau des Dachverbands finanziell unterstützt.

 

Weitere Informationen finden Sie unter: www.4von5.ch

 

Kontakt

Kinderkrebs Schweiz

Peter Lack, Geschäftsführer

Dornacherstrasse 154

CH-4053 Basel

Tel +41 61 270 44 00

info@kinderkrebs-schweiz.ch


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